Viele unserer Quellen beruhen auf den Informationen aktueller wissenschaftlicher Forschungsergebnisse, Empfehlungen für Patienten und Erfahrungen von Betroffenen.
Ob bei unseren regelmäßigen Treffen oder digital über WhatsApp und Facebook: Wir teilen Erfahrungen, tauschen Informationen aus und beantworten Fragen zu allen Lebenssituationen.
Ein aktives Netzwerk verbindet uns zudem mit weiteren Selbsthilfegruppen und Selbsthilfeorganisationen, insbesondere mit der Marfan Initiative Österreich und der Marfan Hilfe (Deutschland) e.V. sind wir in regen Kontakt.